私、線維筋痛症と生きてます。

14歳頃から線維筋痛症を発病し、試行錯誤しながら暮らしています。些細なことも真面目な事も、馬鹿みたいにくだらない事も根暗なことも、心の声を流していきます。。

新しい病院

こんにちは。みずのえです(・∀・)ノ

昨日新しい専門病院に行って来ました。
そそそしたらなんと…!

合併症の仙腸関節炎と脊椎関節炎が悪化しているために、効く薬の種類が違うから全く効いていないという現状でした。

そりゃあ、きかんばい…(^_^;)

なので一番酷い仙腸関節炎の治療をすることになりました。
仙腸関節になぞの注射と、点滴をして帰ってきました。

これが効くといいな。

気晴らしご飯

こんにちは、みずのえです。

 

実は友人が部屋からまったく出れない私を気遣って、

外食に連れ出してくれました。

 

もちろん車椅子で。

 

痛いけど、外の空気が嬉しい。

月がきれいなのが嬉しい。

人々が歩いているその中にいることが嬉しい。

 

なんてくだらない事で喜んでるんだろう、このオバハン。

でもね、本当に嬉しかったの。

世界はまだ美しい。

 

 

後退

こんにちは、みずのえです|´゜∀゜)ノ タダィモ♪

 

あれから一向にひどくなるばかりで、5分も歩くことが難しくなりました。

火傷する様に、電気が走るように、体の中にガラスが駆け巡るように、

私の全身を支配する。

もう麻酔科のドクターも専門医じゃないとこれ以上は治療は難しいとのこと。

 

麻酔科の先生が大好きで信頼している私にはとても辛い現実。

11日に専門病院に予約を入れました。

 

毎日毎日、夜も眠れず数時間おきに薬を飲み、

痛いと泣き続け枕を濡らす。

今は少しだけ動けたので気晴らしにPCに向かいました。

 

お願いだから私を痛みで支配しないで。

お願いだからこの国にも安楽死をいう選択肢、もしくは

ちゃんとした法整備と薬の認可・介護の認可・障碍者の認可

きちんと対応して。

自力で水を飲むのも難しい私にはもう頭の中が死でいっぱいになってしまうよ。

 

花粉症

こんにちは!みずのえです(。・o・。)ノただいま~♪

 

私花粉症ももっていまして、動けないくせに鼻水と涙くんだけはダバダバと踊るように出てまいりましたよ。

 

で、じゃばらという柚子とルイボスティーが効くと聞いてさっそく使用しました。

 

♪⌒ヽ(*゚O゚)ノ スゴイッ!!!

 

マジ効きました(笑)

ルイボスティーは普通の水出しでおうちで作るやつです。

 

アレルギーの方、マジで試してみてください!

O(≧∇≦)O イエイ!!

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先週の診断

こんにちわ ノヽ口―_φ(ゝc_,・*)♪みずのえです。

 

先週はぜんぜん動くことが出来ず、また一番強い薬ですらまったく効かず水を飲むことすらままなりませんでした。

でやっとのことで病院に行けたときにブロック(麻酔の注射)をしたのですが、

主治医にストレスが大きすぎると薬は効かないと言われ、

現状を伝えました。

<私の現状>

 ・毒家族から逃げるため引越しをした。

 ・毒家族に見つからないため警察や市役所に掛け合い、住民票の閲覧制限をかけた

 ・見つかると困るので偽名で暮らしている

 ・頼れる人が誰もいず、見つかって連れ戻されるのではないかとビクビクしてすご

  している

 

この状況では薬は効かない、安心してすごせる状況を作る・ストレスを解消する・問題を少しづつ解決させるしかないと。

 

どこまでも私を追いかけて苦しめるんだなぁとなんだか、悔しくて悲しくて泣きまくりました。

医師からは何もしてはいけない、しばらくはずっと安静にすごすように忠告されました。

 

ただでさえ何も出来ない私。

誰からも必要とされない私。

もっと不必要な人間にランクが落ちたような、そんな気がしました。

 

 

紅茶とチョコレート

皆さん一度は食べたことありますよね~!

あのね、あのね、痛くて痛くてしくしく落ち込んでいた訳なのです。

 

そしたら(★>U<★)

 

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私の大好きな紅茶とチョコレートをプレゼントしていただきました(∩゜∀`∩)キャ━━ッ!!

うれしいですね♡→ܫ←♡

ちなみに紅茶は画像のとおり、韓国のもので、なんのお茶なのか良くわかりません(笑)

でもとってもいい香りで癒されました。

こんな些細なことで喜びを実感できる私は、なんて幸せものなのだろう(笑)

普段は泣いてばっかで、「私ばっかり痛くて苦しくて何もできない~!!」って言ってるんですけど。

こんな優しい事をしてくれる人がいることと、これを喜べる自分に感謝しよう。

ありがとう。

皆さんもちょっとした時にプレゼントしてみてくださいね。

きっと喜んでくれますよ(●´艸`)ヾ

 

Q.線維筋痛症ってなんでしょう?

はい、こんにちは。みずのえです

|Юo(´□`*)ゞ ただいまぁ♪

この1週間、痛みに耐え痛みに耐え、痛みに耐え、泣きに泣き耐え忍んでおりました。

起き上がれてよかったです。

ついに車椅子の購入の検討もしなくてはなりません。

なんでって、ドクターに「そんな状態で杖突いて歩って転倒でもしたらどうする?!」と怒られちゃったからですね~(笑)

ははは、先生ごめんね。いつも心配してくれて大好きだよ(^^)-(^^) ランラン♪

 

では、線維筋痛症の定義について。

【起因】・手術、事故、外傷、ウイルス感染、といった外的要因。

    ・離婚、死別、別居、解雇等、内的ストレス要因がある。

【メインの診断方法】

    ・この主な18点の圧痛点を約4Kgの強さで押したとき、11箇所上

     痛みが認められた場合、診断に至る。これ以外の場合にも広範囲にわたり

     痛みが数ヶ月も持続している場合にも診断されることもあるようです。

線維筋痛症 - Wikipediaより画像引用

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他にもこんな症状があります

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これね…うん。辛いんですよ。

私が該当するのは、左から順にいきますと…

慢性頭痛、睡眠障害(痛くて起きちゃうのね)、眩暈、認知障害・記憶障害(これはマジで困っている。痛みのせいで集中できず記憶が混乱するんですよね)、不安(痛みがひどけりゃ不安になるわ!うつ?ネットの鬱診断はいつも重度に判定されるが心療内科や精神科にかかってみても、いつもおっさん達何いってんのか私には意味不明。月に語りかけると幸せになるよとか…、本当は嫉妬で堪らないんだよね…とか、痛くて来てるんスけど会話嚙み合ってませんよ的な)、

筋肉痛はいつもある、疲労も痙攣もいつもある、顎関節症も子供の頃から。

関節は朝はまったくガチガチで動かないトイレはしょっちゅう行きたくなる

 

はい、まず左側制覇したね。次右側。

ドライアイ、もうこれはずっと治らない。これに関係するのかわからないが、口も乾燥するし、膣分泌液もあまり出ない疼痛風邪のような症状もいつもあり、風邪なの咳席喘息なのか花粉症なのかすらいつもわからず医師を困らせている。

皮膚も蕁麻疹がすぐ出る。ストレスかかるとすぐぷつぷつでてくる。

胸も痛いんですよ。肋骨とかもなんですが、息すると臓器も骨も動くでしょう?めちゃめちゃ痛いんですよ!胃の調子は常に悪いし、生理は不順すぎ&生理痛が激痛なのでピル飲んでます。

 

これだけでも辛いってわかって貰えるよね!(_ _|||)

だけどね、だけどね。

痛みは見えないから困っていることはもっとたくさんある。

少しづつ伝えていけたらいいなと思っています。