私、線維筋痛症と生きてます。

14歳頃から線維筋痛症を発病し、試行錯誤しながら暮らしています。些細なことも真面目な事も、馬鹿みたいにくだらない事も根暗なことも、心の声を流していきます。。

動ける時間

ここ数日をみて思ったのだが、やはり動ける時間が増えない。

実は頑張って外出してみたのだが(主治医にやりたいことをしなさいと言われた為)、関節に筋肉にと全身が悲鳴をあげ動けなくなってしまった。

思いっきって、温泉や岩盤浴の温熱療法と水泳か水中ウォーキングで運動療法のダブルを組み合わせた方が体温も上がり筋肉もついて、結果動ける時間が増えるのではないか?

問題はそれをやったら、結局ダウンするんじゃないの?っていう懸念。

少しでも動けるようになりたい。
どうしたらいいのだろう。

見透かされた通院

今日はマイヤーズカクテルを打ちに行きました。

雨が続くせいもあり、ストレスが重なってることもあり、痛みが強くなっていました。

今週どうだった?と先生に聞かれ、ちょっと痛くて辛かったと答えたのですが…

先生は私の眉の上をグッと押し、ここは痛いか?と聞いてきました。

不思議に思いつつ、痛いと答えると

『ここが痛いときは、精神的な問題のせいだ。』
『痛いときは体を温めて、休みながら出来ることだけしなさい。』
『動ける日はやりたいことを思いっきりしなさい』
『自分を追い込むと体に返ってくる』
『だからいつもなんでもいいから、よくできたと自分を褒めなさい』と。

見透かされたようで返す言葉がすぐに出てきませんでした。

自分を痛め付けてはいけないと、改めて思い直しました。

自分を誉めるって難しいですね。

伝えたいこと。

さっき書くの忘れちゃいました。

でもなんか別に書いた方がいいような気もして。

本当は私の周りの人へ分かって欲しいこと。

でもきっと重症な人は私と同じように感じているはず。

もし私のように働くこともできず、家事をこなすことも困難を強いられ、外出も1人ではままならない人が周りにいたら、ほんの少しでいい。これだけは気に留めて欲しい。

出来ないことだらけの世界に突然放り出され、
痛みも目に見えず伝えることも簡単ではない私は、
皆の想像を越えるほど本当は悔しく、情けなく、
誰よりも傷ついています。

毎日、何かをする度に、
毎回、自分でこなすことの出来ない壁にぶつかり、
ぶつかる度に、『出来ない』という事実を突きつけられる。

毎日、毎回、
『出来ない』という壁を乗り越えたくて必死に頑張っています。
毎日、毎回、
髪・顔・目・鼻・口・喉・首・肩・坐骨・腕・指先・胸・背中・お腹・腰・お尻・足・足先が呼吸する度、動く度、触れる度に激痛と戦っています。

だからどうか、
それ以上傷つけないで下さい。

重症者ほど理解が得られず、家族から見離され、
人に迷惑をかけるからと友達にも助けを求めません。

支えてくれる人がいない、
守ってくれる人がいない、
そんなギリギリで生きてる人を、
追い込まないで下さい。

優しくしてとは言いません。
でもわざわざ傷つけなくてもいいでしょう?

傷つけるなら、関わらないであげて下さい。

これが私の想いです。

雨、雨、雨。連日の寒さ。

夏だと言うのに毎日雨。
こんばんは、最近テンションがた落ちのみずのえです(;_q)

私は東北に住んでいるので、連日の雨はとても寒く体に響いています。

日中は全然動けませんでした。

汗だくになるほど身体を温めたのに、雨が激しかったからかなかなか改善しません。

こうなるとお風呂とレペタン先生しか頼れません。

皆さんの所はどうでしょうか。

心の不安が続いていることも後押しして、夜は眠れず、朝方まで全身に痛みが強い。

どう痛いかって、ガラスの破片流れる➕電気ビリビリ状態➕腫れてるような熱感➕火傷しているような感じ。

ドクンドクンと脈打つ度に痛みが増す。

夜中から朝方までは毎回これ。

あとは仙腸関節や脊椎関節が体重がかかって痛んだり、膝の骨?関節?、手首足首が痛くなる。

日中も痛くて涙が出る。

でも本当に痛くて涙が出てるのか、

心が辛すぎて涙が勝手に流れるのか分からない。

不安

不安でたまらない。

また騙されるんじゃないか。

また傷つけられるんじゃないか。

私には真摯に扱ってもらう価値すらないんじゃないか。

今までもずっと傷つけられてきた人間は、人間として扱ってもらえないのか。

もう人を憎むのは嫌だ。

不安が渦巻いて押し寄せる。

不安は体にも波及している。

痛くて痛くて苦しい。

でも誰も私を助けない。

私も当たり前の誰かがほしい。

昨日はマイヤーズ

おはようございます。みずのえです(・∀・)ノ

昨日はマイヤーズカクテルの日でした。

どうやら、マイヤーズを打つと痛みは大幅に軽減した実感はないのですが、身体を動かせる時間が延びてる気がします。

先生の言うとおり、やっぱり人間には必ず効くのね。

➕新しく処方された体が温かくなる漢方『アコニンサン』が効いたようで、朝末端の強い痺れ・痛み・熱感・浮腫み・関節の曲がりづらさが良くなってきました。

前は朝手足は曲げられなくて、浮腫みでパンパンに膨らんでました。それが少し曲がるんですよね。
浮腫みも少し減って、本人しか分からないくらいの膨らみ程度になりました。

効果を確信したら近いうちに、マイヤーズカクテルは週2回にするかもしれません。

痛いの痛いの飛んでいけ~Ψ( ̄∇ ̄)Ψ

疑心暗鬼

おはようございます、みずのえです‼

なんでこんな時間に…って考えすぎて、揚げ句の果てにそのせいで痛みが強まって寝れなかったって言う…。
ちなみに今日の痛みは、顔・腕・背中・お尻・足に電気が流れるような痛みと熱感でビリビリとヒリヒリが混ざった感じです。目はなんとか開けれるけど、口を開けるのは結構辛い。指先だけ軽くてよかった。

自分で自分の体痛めつけてちゃ、世話ないですね。
ホント私は阿呆たれです。

でもいつもいつも騙されてると、
やはり騙されるのが嫌だから疑ってしまうのです。

でも疑うと人を傷つけるから、したくない。
表面には絶対出してはいけないと思うと、嘘が苦手な私には心が苦しくて堪らない。

結局自分に跳ね返ってきてます。

信じることもできず、疑うことにも向き合えない。

私は愚かです。

どうしていいか分かりません。